Des histoires pleines d’espoir qui sauvent des vies!

Lors de la conférence organisée par l’Association Mamma, le 15 juin 2019, près de Bâle, Rick Smith, du Texas, USA, présenta son association nommée Hope Story qui aide les parents dont les enfants sont atteints de trisomie 21 d’une façon particulière.

Tout commença lorsque Rick et son épouse, pédiatre, ont appris que leur enfant était atteint de trisomie : une fois la nouvelle donnée, le médecin les quitta abruptement.

Ils se sont rendus compte que, pour la plupart des gens, avoir un enfant trisomique est une malédiction.  Ainsi, le médecin se sentait impuissant et ne trouvait pas de mots pour les aider.

La première option est l’avortement : en Suisse, 90% et aux USA, 67% des trisomiques sont avortés.

Ils ont gardé leur enfant Noah et ont décidé d’aider les autres parents afin qu’ils ne se sentent pas seuls, de leur redonner espoir et qu’ils ne vivent pas ce qu’ils ont subi.

Ils ont donc fondé leur association qui inclut une équipe de professionnels de la santé et de « conteurs ».

Rick explique : «d’abord, nous aidons les parents qui viennent d’apprendre que leur bébé est atteint de trisomie.  Nous commençons par les féliciter : chaque enfant doit être accueilli. Nous parlons de diagnostic et non de problème. Nous leur disons qu’il n’y a jamais eu de meilleur moment pour la naissance d’un enfant trisomique. Nous donnons des outils à ces parents et à leur entourage en modifiant positivement les mots utilisés. Nous parlons de défi à la place de difficulté, de syndrome au lieu de maladie. Nous les rassurons en leur expliquant que ces enfants sont vivants et ne souffrent pas, qu’ils veulent vivre et sont heureux de vivre.

Ensuite, nous les mettons en contact avec des «avocats», les parents qui élèvent des enfants trisomiques afin qu’ils puissent recevoir un soutien, être encouragés par leur témoignage unique et leurs histoires de vie qui leur donnent espoir de vivre de même. Nous formons ces « avocats » pour leurs entretiens avec les futurs parents.

Enfin, nous avons une équipe de professionnels spécialisés dans la prise en charge d’enfants trisomiques. Nous essayons d’enseigner aux soignants la façon de donner un diagnostic de trisomie 21 aux parents avec assurance, exactitude et empathie.

Nous mettons en lien un grand nombre de gynécologues obstétriciens avec des «avocats», parents élevant des enfants trisomiques afin qu’ils se familiarisent avec ce genre de situation.

Notre équipe répond à leurs questions par rapport aux besoins spécifiques de ces enfants et de leurs familles.

C'est ainsi que notre association, Hope Story sauve de nombreuses vies ainsi.»